Leben mit ME/CFS – Der Bahnhof des Neurologen

von Kiki Jadedache, deiner Wortschnitzerin

Der Bahnhof des Neurologen

Ein Taxi bringt meinen siechen Körper hin zur Praxis, einer Jugendstilvilla direkt im Zentrum. Früher hätte ich
das „gut erreichbar“ genannt. Heute fügen der Verkehr und die Menschenmassen meinem Grauen nur einen
weiteren banalen Punkt hinzu. Dazu gehört ebenfalls, dass nicht direkt am Eingang geparkt werden kann.
Daher leere ich meinen Kopf, raffe nicht vorhandene Energien zu einem Korsett, das meinen schwankenden
Körper ausreichend stabilisiert, um freihändig die Straße zu überqueren und die kleine Treppe hochzusteigen
zu können.

Die beeindruckende Eingangstür leuchtet in der Junisonne und ich freue mich kurz über die Architektur: die
großzügige Deckenhöhe, die Bögen des Entrees und der Türen. Alles ist sehr weiß und es schallt wie in einem
Bahnhof. Ich versuche mich zu orientieren. Die hallenartigen Flure und Räume sind momentan noch recht leer
von Menschen. Dafür haben sie hier einen interessanten Fliesenboden.

Direkt hinter dem Eingang steht ein Stuhl, der mich ruft. Andererseits muss man sich in einer Arztpraxis
anmelden. Also torkele ich umher und sehe durch offene Türen in leere Zimmer und rufe. Eine Rezeption kann
ich nicht finden, erinnere mich des Stuhls, lasse mich nun dankbar nieder, während mein Puls immer noch
Sprint- Niveau hält.

Nach einer Weile wabern Worte auf mich zu. Sie kreisen ziellos durch die Halle. „Wartezimmer“ und „Platz
nehmen“ fange ich ein. Noch ist mein Gehirn in der Lage, sie zu einem sinnvollen Satz zusammen zu setzen.
Mein Blick irrt umher, rutscht aber immer wieder von den grellen Wänden ab. Schließlich erspähe ich unter
meiner Sonnenbrille ganz weit hinten Stühle. Der exakt berechnete Kraftaufwand für 10 Meter trägt mich bis zu
einer langen Bank – und ein bisschen darüber hinaus. Für einen kurzen Moment weiß ich wieder, wo dauernd
die blauen Flecken herkommen.

Hier stehe ich vor einem neuen Problem. Die weiße eckige Bank hat locker meine Körperlänge. Jedoch
unterteilen sie rosafarbene Kissen in vier akkurate Teile, die mir unmissverständlich klar machen, dass diese
Bank für mehr als eine Person gedacht ist. Eine Weile kaut mein Hirn auf diesem Widerspruch herum.
Ergebnislos. Ich ziehe meine Kapuze enger und lege mich kurzerhand auf den Boden.

***

Komisch, jetzt erst merke ich mein Zittern. Ich stoppe den Buchhalter in meinem Kopf, der mir vorrechnet, dass
ich soeben die Energie von fünf Pacing- Tagen verpulvert habe und gebe stattdessen eine beruhigende
Fantasie in Auftrag.

Sobald ich die Augen schließe, beginnen meine Gedanken, Holzparkett zu verlegen. Ich gebe eine
Fußbodenheizung hinzu und schalte sie auch an. Darüber lege ich verblasste Wollteppiche mit orientalischen
Schnörkeln. Großzügig – man kann sie layern. Moosgrüne Kissen aus gutem Samt stützen mich. Aaah, warum
nicht einen Kamin direkt neben mir installieren? Anheimelnd prasselt das Feuer. Ich bemale die meterhohen
Wände mit altmodischen Landschaftsgemälden. Dann hänge ich große historische Gobelins an
Messingstangen auf, die bereits Patina angesetzt haben. Schon besser. Ich spüre förmlich wie sich der Raum
nun an mich schmiegt. Hier und da noch niedrige Schränke und bequeme Sessel aus dunklem Holz. Und
zuletzt verteile ich üppig Dschungelpflanzen.

Aus den Augenwinkeln nähert sich eine Gestalt und scheint mich zu fragen, ob alles in Ordnung sei. Der
eintrainierte Satz „Alles ok. Ich reguliere nur meinen Kreislauf“ verlässt brav meinen Mund, beruhigt den Doktor
und ich bin wieder allein. Da ich eigentlich nur erahnt habe, was gesagt wurde, nehme ich meine Ohrstöpsel
lieber wieder raus. Kurz danach höre ich meinen Namen von irgendwoher.

Wieder wanke ich durch die Hallen und folge Stimmengemurmel in einen bisher unbekannten Gang – wo ich
endlich die versteckte Anmeldung finde. Meine Kassenkarte reiche ich über den monumentalen Tresen und
begebe mich zurück auf den Fußboden.

***

Ich werde in einen weiteren Raum geschickt, wo ich nun ums Gleichgewicht ringend auf irgendeinen Hinweis
warte, wie es weitergehen soll. Schließlich lasse ich mich einfach auf einen der Stühle fallen. Mir gegenüber
nimmt eine nervöse Assistenzärztin Platz, ihren Namen verstehe ich schon nicht mehr.

„Anamnese“ sagt sie. Für eine Weile pflücke ich aus meinen umherfliegenden Gedankenfäden Antworten auf
ihre Fragen heraus und leite sie an meinen Mund weiter.

Dann fällt mir auf: Es sind exakt die Fragen, die ich vorab schon sehr ausführlich online beantwortet habe. Das
habe ich Tage zuvor extra initiiert, damit ich mehr Energie für die Untersuchung habe. Irgendwie schaffe ich
es, sie darauf hinzuweisen. Und füge hinzu, dass ich sehr wenig Energie habe.

Sie blättert angespannt und arbeitet dann weiter den Katalog ab. Wie automatisiert antworte ich schon wieder
und verheddere mich in dem unordentlichen Haufen aus Fakten, Lebensdaten und Symptomen, zu dem meine
Erinnerung gerade geworden ist.

Sie freut sich über jedes Buzzword und schreibt „Migräne“ auf. Ich versuche zu erklären, dass ich nicht wegen
Migräne komme. Ich versuche zu erklären, dass ich alles schon schriftlich erklärt habe. Ich versuche zu
erklären, dass ich jetzt nur noch wenig Energie habe.

Sie schaut mich ratlos an, fährt dann aber fort. Die Sprachreste, die aus meinem Mund kommen, sind der
Komplexität meines Unterfangens mittlerweile nicht mehr gewachsen. Also raffe ich meine letzte Konzentration
zu dem Satz „Ich werde gleich keine Energie mehr haben“ zusammen und verstumme.

Wasser wird gereicht – und nach einer Weile erneut redundante Fragen. Wie viel ich wiege. Mein wundes Hirn –
immer noch um Logik bemüht – mutmaßt nun, dass ihr der einen Monat alte Eintrag in meiner E- Akte vielleicht
nicht aktuell genug ist. Ich informiere sie daher, dass ich keine Waage besitze. Dies scheint ihr Weltbild so zu
erschüttern, dass sie ihre Frage mehrfach wiederholt. Während mein Puls pocht, kämpfe ich mit dem Drang,
die Frau zu schütteln.

Wir sind alle unterdrückte Geschwister im System, Kiki, ermahne ich mich. Und teile ihr deshalb nur mit, dass
sich mein tagesaktuelles Gewicht auch dann nicht aus dem Nichts materialisieren wird, wenn sie nochmal
nachfragt.

Sie sieht sehr verwirrt aus. Menschen kommen und gehen. Wir wechseln in einen anderen Raum, dort gibt es
eine Liege.

Mein Körper – die Liege – Liebe. Ich liege.

***

Ich werde gefragt, ob ich noch eine andere Behandlung bekomme. Wieder einmal erkläre ich, dass ich heute
zum ersten Mal hier bin und keine Ahnung habe. Es stellt sich heraus, dass ich noch zum Messen der
Nervenleitungen soll. Ein neuer Raum, eine andere Frau. Eine andere Liege und ich barfuß und ohne Hose.
Die andere Frau bewegt den Mund, während die Raumakustik ihre Laute doppelt und in alle Richtungen
verteilt. In mir schaltet etwas auf Fawn- Response und macht bekloppte Scherze über den elektrischen Stuhl.
Ich ignoriere die Energieanzeige in meinem Kopf, die schon lange im Minusbereich blinkt.

Ein, zwei leichte Stromstöße. Zum Eingewöhnen, sagt sie. Ich will mich gerade bedanken, da durchzuckt der
erste Messstrom meine Beine. Niemand hat mir gesagt, dass es so weh tun würde.

Innere Filme von Frankensteins Monster steigen auf. Trübe weht die Idee vorbei, der Strom könnte die
Krankheit aus meinem Körper brennen und die Kraftwerke meiner Zellen wieder anschmeißen – „Es leeeebt…“
Da kommt der nächste Stoß und ich bin nur noch elend zuckendes Fleisch. Bleich und kalt.

Kalte Flüssigkeit wird mir an die blau werdenden Füße gematscht und wieder Zuck, Bämm. Sie drückt
irgendwas gegen mein Knie, reißt was anderes ab. Ihr fahrbares Wägelchen stößt immer wieder an mein
Gesicht. Sie arbeitet, gefangenen in ihrer Routine. Etwas raschelt, poltert, knackende Geräusche, Klackern von
Tastaturen.

Und mein Körper kann sich nicht entscheiden, ob er wegen des Lärms schreien will oder sich einpinkeln wegen
der Stromstöße.

***

Die Tortur zieht sich. Längst plaudere ich nicht mehr, ich beiße mir auf die Lippen. Meine Augen beginnen zu
weinen und hören nicht mehr auf. Mühsam unterdrücke ich von allen Seiten anflutende Horrorfantasien von
Folter. Ich will ja alles gestehen. Als das andere Bein dran ist, versuche ich nur noch, diesen Körper weit auf
Abstand zu halten.

Plötzlich ist es vorbei. Ich fühle mich völlig zerstört. Die Kapuze hat meine Frisur verwuschelt, meine Augen
sind rot, meine Schläfen tränennass, ich atme schwer.

Da ist wieder die Assistenzärztin mit den Fragen. Wann ich normalerweise schlafen gehe, will sie wissen.
Schlaf wäre jetzt so schön. Ich murmele, dass ich dauernd schlafe und aktuell keinen nennenswerten
Rhythmus habe. Ratloser Blick, nochmal die gleiche Frage. Eine Welle von Adrenalin reißt wieder meinen
Energieschalter hoch und verrät ihr ein weiteres Krankheitsdetail: Taub bin ich nicht.

Nun holt sie Hilfe. Eine andere Frau wiederholt die Frage. Erneut versuche ich irgendwie rüber zu bringen,
dass ich nahezu ständig liegen und schlafen muss, bis zu 23 Stunden am Tag. „Ah, 23 Uhr“, notiert sie.

***

Träge flattern Worte durch den Raum, prallen an den Wänden ab und erreichen in random Reihenfolge mein
Ohr. Ich verstehe den Satz nicht mehr. Aus den Tiefen meines Gedächtnisses steigt ein Handlungsimpuls auf:
Wer sich ausgezogen hat, kann sich wieder anziehen. Mit verschwommenem Blick suche ich meine Hose,
meine Schuhe. Nicht mehr da, wo ich sie abgestellt hatte.

Ins Wartezimmer soll ich zurück. Ich weiß nicht einmal, in welchen Raum ich gerade bin. Er hat jedenfalls drei
Türen und ich erinnere mich nicht, durch welche ich gekommen bin. Wieder muss ich nachfragen. Jeder
scheint davon auszugehen, dass ich den Grundriss der Praxis kenne, den nächsten Schritt hellsehen kann.
Wieder die Assistenzärztin mit den vielen Fragen, nun nimmt sie mir noch Blut ab. Bei ihr scheint
angekommen zu sein, dass ich nicht wie eine normale Patientin funktioniere. Jetzt redet sie mit mir in
Kindersprache. Ich raffe meine Würde ein letztes Mal zusammen und erkläre ihr, dass ich zwar grade
neurologische Ausfälle habe, aber nicht regrediert bin.

Ich sehe es in ihr arbeiten, für sie ergibt das keinen Sinn. Ich ergebe für keinen dieser Menschen einen Sinn.

***

Achso, irgendwann zwischendrin war auch der Neurologe an meiner Liege. Er hat Dinge gesagt, ich habe
Dinge gesagt.

Als ich zuhause angekommen bin, habe ich eine Mail der Praxis im Postfach. Es sind wieder die Anamnese-
Fragebögen.

Was ist die Geschichte hinter der Geschichte?

Mit einer unsichtbaren Krankheit machst du viele schräge Erfahrungen bei Ärzten. ME/CFS hat die besondere Eigenschaft, übertrieben kompliziert zu sein. Es ist sehr viel Arbeit, sie zu verstehen. Du fällst damit eigentlich durch jedes Raster.

Mein erster Besuch beim Neurologen hat in mir ´ne Menge Spannungen erzeugt, mein Hirn hat dazu Worte gefunden & dabei so viel Druck gehabt, das die Kraft zum Niederschreiben reichte.

Wie kann ich die Autorin unterstützen?

Meine Texte kannst du hier auf kikijadedrache.com kostenlos lesen. Auf ko-fi (klick hier) kannst du mich unterstützen – mit ´nem Kaffee oder indem du den Text als pdf. kaufst. Und indem du meine Texte shopst, gibst du mir direktes Feedback, dass du meine Schreibarbeit schätzt. Und hilfst mir bei der Entscheidung, auch in Zukunft zu veröffentlichen, was mein Hirn ausspuckt.

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Krähen schnitzen

Von Kiki.Jadedrache.com, deiner Haarschmuck-Schnitzerin

Es lohnt sich zur Zeit, nach oben zu blicken. Guck dir die schwellenden Blattknospen an- die Bäume platzen bald… Vorfrühling ist die beste Jahreszeit für meine Krähenfreundschaften. Sie sind so zutraulich, dass sie gelegentlich an meinen Hunden oder meinem Zopf zupfen. Sie warten schon auf uns, wenn wir unsere Hunderunden drehen. Und sie sind sehr hungrig. Kein Wunder, dass ich immer wieder Krähen schnitze. Wie hier mit Verwünschenem Freund aus Platane klick und hier aus Ebenholz klick… Noch mehr Filmchen aller Krähen sind auf meinem Instagram gesammelt klick.

Hier schnitze ich immer noch an der 3D Haarforke aus altem Pflaumenholz. Inspiriert von den ausgiebigen Sonnenbädern, die unsere Krähen im Sommer genießen. Mit hochgeklappten Füßchen und ausgebreiteten Fügeln im Gras räkeln und Sonne tanken.

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Whimsy log find

Von Kiki.Jadedrache.com, deiner Haarschmuck-Schnitzerin

Wie cool ist dieser Whimsy log? Wunderliche Holzformen sind natürlich voll mein Ding. Aber dieser Ast von ´nem uralten Obstbaum hat so viele außergewöhnliche Stellen. Da sind Astlöcher und Wucherungen und viele verrotteten Stellen. Natürlich muss er erst ein paar Jahre trocknen- der hat das Potenzial zu einem spektakulären Möbel…

Wieder konnte ich ein wundersam bewachsenes Ästchen nicht liegen lassen. Solche zu betrachten, fühlt sich für mich immer wie ein sehr erholsamer Urlaub an. Guckmal, das niedliche Sternmoos und die bunten Flechten.

Und eine neue Bärlauchstelle habe ich auch gefunden. Eine Handvoll wird heute meine Beilage zu Nudeln. Nur gutes Öl und Salz dazu und so eine leckere Mahlzeit...

Und was sich da dreht, ist eins meiner Babys, die Rabenschädel Haarforke, die für eine Reparatur nach Hause kam… uh! eine der kompliziertesten Operationen ever mit diesen ganzen filigranen Schnitzereien…

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Work in Progress Pflaumenholz Haarforke

Work in progress braucht Stimmung

Setz dich in den Wald
Zünde ein Lagerfeuerchen an
Dein Tee sollte heiß & süß sein
Nimm dein geschärftes Messer
für die feineren Schnitzdetails…
Und als Pause eine Baumperle

Work in Progress ist manchmal schlecht zu filmen… Die Pflaumenholz Haarforke kriegt ein paar organische Efeublätter. Und der Rabe ein feines Federkleid..

Pflaume schnitze ich schon immer ganz gerne. Es ist ziemlich hartes Holz, aber lässt sich fein polieren und ist deshalb schön für detaillierte Schnitzereien. Wie bei „Tanz der Blätter“ (klick zum Etsyshop) und beim Haarstab „Alte Mutter“ damals war sogar etwas Splintholz dabei (klick hier)

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Einheimische Hölzer für Jadedrache Haarschmuck

Holzschnittsaison – LieblingsJahreszeit für einheimische Hölzer

Ich bin gerade wieder mit der Säge unterwegs und sammle einheimische Hölzer. Natürlich nur die spannendsten und buntesten. Heute fand ich Essigbaum mit bronze- grüner Maserung (siehst du hier als Luna klick) und Schneeball mit gelber (siehst du hier als Helix klick). Dazu einen verknorkelten Pflaumenholz- Ast, der vielleicht einmal ein Minimöbel wird. Etwas Holunderholz kann ich nicht liegenlassen, weil es mir good vibes gibt. Und ein bisschen Rose – stachelig, aber so eine schöne Musterung (siehst du hier als Triplix klick)!

einheimische hölzer

Auf unseren Wanderungen beobachten wir Vögel, wie die schimpfende Elster. Ich gucke viel zu lange Flechten auf Zweigen an. Und das Holzmobil ist ein bisschen zu stark beladen…

Nach so einem Tag krieg ich richtig Lust, mal wieder ein paar ganz einfache Haarstäbe und Forken zu schnitzen – wo es nur ums Holz geht (so wie 2022 schonmal klick). Und Maserung rauspolieren. Und Holzduft atmen.

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Mein Etsy Shop und Enshitification großer Plattformen

Was? Das Leben als kleine Künstlerin und Shopinhaberin ist noch nicht schwer genug? Kein Problem, Kapitalismus macht dir gern immer wieder klar, wie aussichtslos dein versuch ist, einmal zum Luftholen nach oben zu schwimmen… grrrr!

Jetzt hat es mich auch getroffen. Die Plattform automatisiert gerade alles und zwingt uns, Kreditkarten zu hinterlegen. Und fatz, Shop weg, wenn du keine hast.Nur eine einzige Chance, ihn wiederzukriegen & außer ´nem Widerspruchsformular keine Möglichkeit, die Sache zu klären. Listingtexte & damit Hunderte Stunden von Arbeit weg…

Nicht nur du bist von Etsy genervt, weil man die handgemachten echten Unikate kaum noch findet – auch wir kleinen Shops kriegen da eine Willkür zu spüren, die existenzgefährdend ist…Deshalb kleiner Reminder: Du kannst jedes Unikat immer direkt bei mir adoptieren. Und das ist günstiger, weil ich keine Gebühren nehme…

Jetzt hat es mich auch getroffen. Die Plattform automatisiert gerade alles und zwingt uns, Kreditkarten zu hinterlegen. Und fatz, Shop weg, wenn du keine hast.Nur eine einzige Chance, ihn wiederzukriegen & außer ´nem Widerspruchsformular keine Möglichkeit, die Sache zu klären. Listingtexte & damit Hunderte Stunden von Arbeit weg...Nicht nur du bist von Etsy genervt, weil man die handgemachten echten Unikate kaum noch findet - auch wir kleinen Shops kriegen da eine Willkür zu spüren, die existenzgefährdend ist...Deshalb kleiner Reminder: Du kannst jedes Unikat immer direkt bei mir adoptieren. Und das ist günstiger, weil ich keine Gebühren nehme...#SlowMadeArt #künstlerinnenleben #etsyshopoderliebernicht

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Naturhorn Mondstein Haarspange „Der friedliche Moment“ – Ein handgeschnitztes Gedicht aus Horn

Von Kiki.Jadedrache.com, deiner Haarschmuck-Schnitzerin

Dieser Zopfhalter ist ein tragbares Kunstwerk. Gefertigt aus massivem, handpoliertem Horn, offenbart das Schmuckstück im Gegenlicht eine ätherische Leichtigkeit und Tiefe.

Naturhorn Mondstein Haarspange

Die Szenerie

Ein dreidimensionales Relief einer Tannenlandschaft unter einem kristallklaren Sternenhimmel. Die Wipfel der Bäume sind hochglanzpoliert und fangen bei jeder Bewegung das Licht ein, während der Hintergrund in matter, organischer Tiefe ruht.

Edle Materialien

  • Mondstein: Ein 5 mm Mondstein bildet den schimmernden Mittelpunkt als Wintermond.
  • Fixsterne: Drei seltene 2 mm Mondsteine mit feinen Einschlüssen blitzen wie ferne Sterne am Nachthimmel.
  • Nachhaltiges Horn: Ich verwende ausschließlich Hornreste aus zweiter Hand – ein lebendiges, seidiges Material, das im Gegensatz zu Metall stets körperwarm bleibt.
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Baumperle Haarspange „Kuscheln mit Wald“ – Unikat aus Schneeballholz

Von Kiki.Jadedrache.com, deiner Haarschmuck-Schnitzerin

Wildes Holz für dein Haar: Handgefertigter Zopfhalter mit echter Rinde und Flechten

Baumperle Haarspange

Näher kannst du der Natur nicht kommen. Diese besondere Baumperle stammt vom Gemeinen Schneeball und ist über viele Jahre hinweg an einer Knospe gewachsen. Durch dieses langsame Wachstum entstand eine faszinierende, wilde Form – inklusive der ursprünglichen Rinde und einem natürlichen Bewuchs aus Flechten.

Handwerkskunst trifft Naturbelassenheit

Damit das Schmuckstück alltagstauglich ist, habe ich die Oberseite mit ihrer Baumkante stabilisiert und sorgfältig entgratet. So bleibt die wilde Optik erhalten, während dein Haar geschützt wird. Die Unterseite habe ich gezielt als Zopfhalter geschnitzt und mit einer speziellen Struktur versehen, die für maximalen Grip sorgt – damit auch bei glattem Haar nichts verrutscht.

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Archaische Helix Haarforke „Uralter Atem“

Von Kiki.Jadedrache.com, deiner Haarschmuck-Schnitzerin

Ein Unikat aus Upcycling-Holz und Pyrit

Schroff, edel und federleicht – Naturhandwerk für deinen Dutt

Archaische Helix Haarforke

Diese außergewöhnliche Haarforke trägt ihren Namen „Uralter Atem“ nicht ohne Grund. Die Inspiration entsprang direkt dem eingearbeiteten Pyrit auf schwarzer Matrix. Um den archaischen Charakter des Holzes zu betonen, habe ich tiefschwarze Pigmente in die markanten Poren gerieben. Das Ergebnis ist ein satter, dunkler Farbton, der an schroffen Schiefer erinnert und perfekt mit dem metallischen Glanz des Steins harmoniert.

Nachhaltigkeit mit Geschichte

Ich glaube daran, dass jedes Stück Holz eine zweite Chance verdient. Diese Forke entstand aus einem ausgedienten Griff – vermutlich aus einer Palisanderart, wie der feine Duft beim Bearbeiten verriet. Für diesen Haarschmuck musste kein Baum gefällt werden; es ist reines Upcycling.

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