Every piece is a unique soul, carved from sustainable, local wood. Find all currently available art pieces in my Etsy shop there. Du kannst aber auch direkt bei mir adoptieren.
Leben mit ME/CFS: PENE/ PEM Fragmente
außerhalb von pem kann ich mich nicht an das ausmaß erinnern, im pem hab ich nicht die kraft, alles aufzuschreiben, heraus kommt sowas:
ich krieche – keine literarisches Mittel – ich krieche tatsächlich auf allen Vieren zum Kühlschrank
das ist pem. erschöpfung, schmerzen, das gefühl, deine zellen sterben gerade ab
vorher liege ich viele tage regungslos im dunkeln, während mein herz flattert wie ein vögelchen, ein eigenartiger druck in hals und kopf, als würde mein gehirn anschwellen und an seine grenzen drücken, ein beängstigendes gefühl, das ich nur Horror nennen kann.
Ich habe hunger- der kühlschrank – nur 3 m von meiner liege entfernt, könnte auch in einer anderen galaxi stehen
am anfang war es noch erträglich. ich vertreibe mir die zeit im dunkeln damit, durchzugehen, was ich zu essen habe. in gedanken bereite ich es zu und esse es genüsslich. du kannst eine lange zeit deinen hunger damit ablenken
als ich zum 5. mal erwache ist der hunger kein entfernter gedanke- er ist jetzt ein riese, der direkt in meinem bauch wohnt und er ist wütend. jetzt helfen keine gedankenspielchen mehr. der riese ist kompromisslos. die wut reißt meinen körper hoch. ich bin jetzt bereit, ich gehe mir was zu essen holen
kaum stehe ich, wird mir schlagartig schlecht. gleichzeitig breitet sich ein achterbahnfahrt- ähnliches gefühl – aber nur der grässliche teil, nicht der ganze spaß- im körper aus. während ich würge, sterben noch ein paar zellen. mir laufen die tränen, ich schluchze abgehackt.
lasse mich auf den boden fallen, wo ich eine weile liegen bleibe. keine kraft zu beten, aber ich kann nur daran denken, dass es mir noch nie so schlecht ging. ist das jetzt die verschlimmerung, die bleibt? muss ich jetzt ins pflegeheim? werde ich eine von denen, die nicht mehr essen können und eine magensonde brauchen- aber nicht bekommen, weil kein Arzt dir glaubt, wie schlecht es dir geht?
Nach einer weile stemme ich mich auf die knie und beginne zu kriechen. ich komme gut voran, ich öffne das gefrierfach, der kühlschrank ist zu weit oben. meine hände zittern, ich greife etwas heraus. schubse es über dem küchenboden richtung airfryer. öffne mit beiden händen das fach, werfe essen herein. den timer zu drehen schaffe ich wieder nicht mit einer hand jetzt heizt er auf. die augen fallen mir zu
der ping weckt mich, ich reiße das viel zu heiße essen raus, und esse mit den händen auf dem fußboden. ich bin ein tier geworden. ein verhungerndes sterbendes tier
ME/CFS Momente: Sommerfoto
ME/CFS Momente: 80 Sekunden. Länger hat es nicht gedauert, dieses Foto zu machen. Sieht nach einem leichten Sommermoment aus – war für meinen Körper Sprint mit Ansage:Aufstehen (100 bpm)Handy greifen (105 bpm)Fokussieren (115 bpm)Ranke halten, Foto klick (130–150 bpm)Bei ME/CFS gibt es keine „kleine, harmlose Aktivität“. Jede Bewegung, jedes Heben des Arms, jedes Reagieren auf Licht fordert Energie, die eigentlich gar nicht da ist. Die Folge ist PEM – die radikale Verschlechterung aller Symptome nach minimaler Belastung.Kennst du diese Momente, in denen du dich ganz bewusst entscheidest, das Risiko einzugehen? Für ein kleines Stück Normalität?
Leben mit ME/CFS – Synkopen (Das Grauen von PENE)
von Kiki Jadedache, deiner ME/CFS Wortschnitzerin
Synkopen (Das Grauen von PENE)
(Lesezeit 2-4 Minuten)
Wilde Vögel und Moose verklumpen,
der Wind weht hohl überm Sumpf,
in Labyrinthen und Gängen da unten
werden grüne Augen stumpf,
und erstarren zappelnd im Harz.
ME/CFS-„Mimimi“, auf das ich verzichten könnte- Lohnt sich das
Und das nennen die „Fatigue“
Ich liege und habe Hunger. Der Weg zum Kühlschrank ist nicht weit, weil ich im Wohnzimmer liege. Plus: Heute ist ein Tag, an dem ich essen kann.
Trotzdem liege ich seit Stunden und male mir verschiedene Essensszenarien bis ins kleinste Detail aus. Wie sich ein Brot im Mund anfühlen würde… Wie ich noch Kräuter in den Rest Suppe streue… Wie angenehm kühl das Eis mit Früchten wäre… Wie fresh der Joghurt auf meiner Zunge zergehen würde… You get the point.
Es ist, als wäre mein Körper immer noch unschlüssig, ob die Energie, die es kostet, es mir einfach zu holen (und zu kauen und zu verdauen), den Energiegewinn durch die Nahrungsaufnahme wert ist… Oder er kalkuliert noch, ob er es heute verträgt. Das ändert sich nämlich auch täglich (aber das ist ein anderes Mimimi)…
Jedenfalls liege ich immer noch hier. Regungslos.
✨
Einen Schluck Wasser trinken.
Licht ausmachen.
Ins Bad gehen.
Alles, was Gesunde einfach spontan tun. Mein Körper blockiert den Impuls & rechnet erst mal stundenlang durch:
Reicht der Akku dafür – oder ist Aushalten die billigere Option?
(Das ist übrigens nur ein Teil dessen, was sie „Fatigue“ nennen)
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Unsichtbare Erkrankungen …
…sind in erster Linie kacke- Du verlierst quasi dein ganzes Leben, aber wenn man dich zu Gesicht kriegt, siehst du eigentlich ganz ok aus
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ME/CFS & kleine Alltagsfreuden, auf die ich nicht verzichten möchte:
Ich liege mehr als 23 h am Tag. Aberrr – das ist mein Ausblick. Und daaaaa siehst du die erste Blüte meiner Königswinde.
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Kiki Jadedrache Wortschnitzerin
ME/CFS Phänomene, auf die ich verzichten könnte:
Der Geruch der Snackmöhren,
die ich vor ´ner halben Stunde noch
unglaublich fresh & gesund gefunden habe,
weht plötzlich so aufdringlich abgestanden herüber,
dass ich mir jetzt nur noch wünsche,
das Scheißgemüse aus dem Fenster zu kicken
Diese plötzlichen Geruchsaversionen sind einfach nur zum Kotzen
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Leben mit ME/CFS – Der Bahnhof des Neurologen
von Kiki Jadedache, deiner ME/CFS Wortschnitzerin
Der Bahnhof des Neurologen
(Lesedauer 5-10 min)
Ein Taxi bringt meinen siechen Körper hin zur Praxis, einer Jugendstilvilla direkt im Zentrum. Früher hätte ich das „gut erreichbar“ genannt. Heute fügen der Verkehr und die Menschenmassen meinem Grauen nur einen weiteren banalen Punkt hinzu. Dazu gehört ebenfalls, dass nicht direkt am Eingang geparkt werden kann.
Daher leere ich meinen Kopf, raffe nicht vorhandene Energien zu einem Korsett, das meinen schwankenden Körper ausreichend stabilisiert, um freihändig die Straße zu überqueren und die kleine Treppe hochzusteigen zu können.
ME/CFS Erfahrungen, auf die ich verzichten könnte: Arztbesuche.
Die besonders aufwühlenden wüten in meinem Körper so lange, bis ich sie in den Computer gehämmert habe. Wie „Der Bahnhof des Neurologen“. Solche Texte sind eine „ganz besondere“ Mischung aus fantasy, mimimi & hihihi, würde ein wohlwollender Literaturkritiker wohl sagen.
Du kannst sie auf kiki.jadedrache.com immer kostenlos lesen und mich auf ko-fi (link in Bio) auch gern mit´nem Taler unterstützen.
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ME/ CFS Wunschträume, auf die ich verzichten könnte:
Ich zu meinem winzigen fusseligen Hund, der mich erwartungsvoll anguckt „Und dann, mein Schatz, werden wir einen Rollstuhl haben… Einen ganz tollen. Und weißt du, was wir dann machen? Genau! Wir fahren direkt zum Kühlschrank… ääh Friedhof“ 🤣 Wenn man hungrig und brain-fog-ig vom Sonntagsspaziergang träumt
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