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ME/CFS Momente: Sommerfoto
ME/CFS Momente: 80 Sekunden. Länger hat es nicht gedauert, dieses Foto zu machen. Sieht nach einem leichten Sommermoment aus – war für meinen Körper Sprint mit Ansage:Aufstehen (100 bpm)Handy greifen (105 bpm)Fokussieren (115 bpm)Ranke halten, Foto klick (130–150 bpm)Bei ME/CFS gibt es keine „kleine, harmlose Aktivität“. Jede Bewegung, jedes Heben des Arms, jedes Reagieren auf Licht fordert Energie, die eigentlich gar nicht da ist. Die Folge ist PEM – die radikale Verschlechterung aller Symptome nach minimaler Belastung.Kennst du diese Momente, in denen du dich ganz bewusst entscheidest, das Risiko einzugehen? Für ein kleines Stück Normalität?
Leben mit ME/CFS – Synkopen (Das Grauen von PENE)
von Kiki Jadedache, deiner ME/CFS Wortschnitzerin
Synkopen (Das Grauen von PENE)
(Lesezeit 2-4 Minuten)
Wilde Vögel und Moose verklumpen,
der Wind weht hohl überm Sumpf,
in Labyrinthen und Gängen da unten
werden grüne Augen stumpf,
und erstarren zappelnd im Harz.
ME/CFS-„Mimimi“, auf das ich verzichten könnte- Lohnt sich das
Und das nennen die „Fatigue“
Ich liege und habe Hunger. Der Weg zum Kühlschrank ist nicht weit, weil ich im Wohnzimmer liege. Plus: Heute ist ein Tag, an dem ich essen kann.
Trotzdem liege ich seit Stunden und male mir verschiedene Essensszenarien bis ins kleinste Detail aus. Wie sich ein Brot im Mund anfühlen würde… Wie ich noch Kräuter in den Rest Suppe streue… Wie angenehm kühl das Eis mit Früchten wäre… Wie fresh der Joghurt auf meiner Zunge zergehen würde… You get the point.
Es ist, als wäre mein Körper immer noch unschlüssig, ob die Energie, die es kostet, es mir einfach zu holen (und zu kauen und zu verdauen), den Energiegewinn durch die Nahrungsaufnahme wert ist… Oder er kalkuliert noch, ob er es heute verträgt. Das ändert sich nämlich auch täglich (aber das ist ein anderes Mimimi)…
Jedenfalls liege ich immer noch hier. Regungslos.
✨
Einen Schluck Wasser trinken.
Licht ausmachen.
Ins Bad gehen.
Alles, was Gesunde einfach spontan tun. Mein Körper blockiert den Impuls & rechnet erst mal stundenlang durch:
Reicht der Akku dafür – oder ist Aushalten die billigere Option?
(Das ist übrigens nur ein Teil dessen, was sie „Fatigue“ nennen)
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Unsichtbare Erkrankungen …
…sind in erster Linie kacke- Du verlierst quasi dein ganzes Leben, aber wenn man dich zu Gesicht kriegt, siehst du eigentlich ganz ok aus
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ME/CFS & kleine Alltagsfreuden, auf die ich nicht verzichten möchte:
Ich liege mehr als 23 h am Tag. Aberrr – das ist mein Ausblick. Und daaaaa siehst du die erste Blüte meiner Königswinde.
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Kiki Jadedrache Wortschnitzerin
ME/CFS Phänomene, auf die ich verzichten könnte:
Der Geruch der Snackmöhren,
die ich vor ´ner halben Stunde noch
unglaublich fresh & gesund gefunden habe,
weht plötzlich so aufdringlich abgestanden herüber,
dass ich mir jetzt nur noch wünsche,
das Scheißgemüse aus dem Fenster zu kicken
Diese plötzlichen Geruchsaversionen sind einfach nur zum Kotzen
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Leben mit ME/CFS – Der Bahnhof des Neurologen
von Kiki Jadedache, deiner ME/CFS Wortschnitzerin
Der Bahnhof des Neurologen
(Lesedauer 5-10 min)
Ein Taxi bringt meinen siechen Körper hin zur Praxis, einer Jugendstilvilla direkt im Zentrum. Früher hätte ich das „gut erreichbar“ genannt. Heute fügen der Verkehr und die Menschenmassen meinem Grauen nur einen weiteren banalen Punkt hinzu. Dazu gehört ebenfalls, dass nicht direkt am Eingang geparkt werden kann.
Daher leere ich meinen Kopf, raffe nicht vorhandene Energien zu einem Korsett, das meinen schwankenden Körper ausreichend stabilisiert, um freihändig die Straße zu überqueren und die kleine Treppe hochzusteigen zu können.
ME/CFS Erfahrungen, auf die ich verzichten könnte: Arztbesuche.
Die besonders aufwühlenden wüten in meinem Körper so lange, bis ich sie in den Computer gehämmert habe. Wie „Der Bahnhof des Neurologen“. Solche Texte sind eine „ganz besondere“ Mischung aus fantasy, mimimi & hihihi, würde ein wohlwollender Literaturkritiker wohl sagen.
Du kannst sie auf kiki.jadedrache.com immer kostenlos lesen und mich auf ko-fi (link in Bio) auch gern mit´nem Taler unterstützen.
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ME/ CFS Wunschträume, auf die ich verzichten könnte:
Ich zu meinem winzigen fusseligen Hund, der mich erwartungsvoll anguckt „Und dann, mein Schatz, werden wir einen Rollstuhl haben… Einen ganz tollen. Und weißt du, was wir dann machen? Genau! Wir fahren direkt zum Kühlschrank… ääh Friedhof“ 🤣 Wenn man hungrig und brain-fog-ig vom Sonntagsspaziergang träumt
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Mit Krähen flirten
Von Kiki.Jadedrache.com, deiner Haarschmuck-Schnitzerin
Mehr als ein bisschen mit Krähen flirten und schnitzen, ist heute nicht drin…