Leben mit ME/CFS – Synkopen (Das Grauen von PENE)

von Kiki Jadedache, deiner ME/CFS Wortschnitzerin

Synkopen (Das Grauen von PENE)

(Lesezeit 2-4 Minuten)

Wilde Vögel und Moose verklumpen,
der Wind weht hohl überm Sumpf,
in Labyrinthen und Gängen da unten
werden grüne Augen stumpf,
und erstarren zappelnd im Harz.

Du hast den Sternen geglaubt
und an ewiges Wachstum ins Licht.
Längst wirst du ins Erdreich gesaugt,
doch daran glaubtest du nicht.
Und ändert ein Glaube den Schmerz?

Blutströme, die langsam vertrocknen,
werden unter dem Schlamm begraben.
In den Rinnsalen zwischen den Brocken
sterben Amseln, Krähen und Raben.
Dabei war die Nacht schon so schwarz.

Es verbindet sich Totes mit Totem.
Gesang erstickt in Gewalt.
Ein Herz windet sich in Synkopen.
Und ein Funke entschwindet ins All.
Du willst voran – es geht nur rückwärts.

***

PENE (veraltet: PEM) ist das Leitsymptom von ME/CFS.

Keiner weiß so genau, was es ist.
Du selbst weißt nicht, was es ist-
außer du bist mitten drin.
Es ist nicht einmal immer gleich.
Es ändert ständig seine Form.

Das Verbindende ist ein körperliches Grauen.

Was die Wissenschaft WEIß:

  • Dass es existiert: PEM/PENE ist kein psychosomatisches Phänomen, sondern eine messbare, organische Fehlfunktion (u. a. nachgewiesen durch 2-Tages-CPET-Belastungstests).
  • Was im Körper schiefläuft: Man sieht bei Betroffenen nach Belastung zelluläre Katastrophen:
    • Die Mitochondria (die „Kraftwerke“ der Zellen) stellen die Energieproduktion (ATP) ein.
    • Das autonome Nervensystem entgleist völlig.
    • Es kommt zu Mikrogerinnseln im Blut und Sauerstoffmangel im Gewebe.
    • Das Immunsystem schüttet massiv Entzündungsstoffe aus.

Was KEINER genau weiß :

  • Der Auslöser: Warum führt eine minimale Anstrengung (ein Duschbad, ein Gespräch) dazu, dass der Körper Stunden oder Tage später so brutal kollabiert?
  • Die Vorhersehbarkeit: Warum ist die Schwelle für einen Crash jedes Mal anders?
  • Die Heilung / Behebung: Weil der exakte biochemische Dominostein fehlt, gibt es bislang keine gezielte medikamentöse Therapie, die PEM/PENE einfach abschaltet. Deshalb bleibt uns nur Pacing.

Warum so pathetisch, Kiki?

Außerhalb von PENE weiß ich nie, wie PENE genau ist. Es ist einfach nur was, das du fühlen kannst. Mein Gedicht ist ein Versuch, es mitten im Crash festzuhalten

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