Leben mit ME/CFS – Der Bahnhof des Neurologen

von Kiki Jadedache, deiner Wortschnitzerin

Der Bahnhof des Neurologen

Ein Taxi bringt meinen siechen Körper hin zur Praxis, einer Jugendstilvilla direkt im Zentrum. Früher hätte ich das „gut erreichbar“ genannt. Heute fügen der Verkehr und die Menschenmassen meinem Grauen nur einen weiteren banalen Punkt hinzu. Dazu gehört ebenfalls, dass nicht direkt am Eingang geparkt werden kann.

Daher leere ich meinen Kopf, raffe nicht vorhandene Energien zu einem Korsett, das meinen schwankenden Körper ausreichend stabilisiert, um freihändig die Straße zu überqueren und die kleine Treppe hochzusteigen zu können.

Die beeindruckende Eingangstür leuchtet in der Junisonne und ich freue mich kurz über die Architektur: die großzügige Deckenhöhe, die Bögen des Entrees und der Türen. Alles ist sehr weiß und es schallt wie in einem Bahnhof. Ich versuche mich zu orientieren. Die hallenartigen Flure und Räume sind momentan noch recht leer von Menschen. Dafür haben sie hier einen interessanten Fliesenboden.

Direkt hinter dem Eingang steht ein Stuhl, der mich ruft. Andererseits muss man sich in einer Arztpraxis anmelden. Also torkele ich umher und sehe durch offene Türen in leere Zimmer und rufe. Eine Rezeption kann ich nicht finden, erinnere mich des Stuhls, lasse mich nun dankbar nieder, während mein Puls immer noch Sprint- Niveau hält.

Nach einer Weile wabern Worte auf mich zu. Sie kreisen ziellos durch die Halle. „Wartezimmer“ und „Platz nehmen“ fange ich ein. Noch ist mein Gehirn in der Lage, sie zu einem sinnvollen Satz zusammen zu setzen.

Mein Blick irrt umher, rutscht aber immer wieder von den grellen Wänden ab. Schließlich erspähe ich unter meiner Sonnenbrille ganz weit hinten Stühle. Der exakt berechnete Kraftaufwand für 10 Meter trägt mich bis zu einer langen Bank – und ein bisschen darüber hinaus. Für einen kurzen Moment weiß ich wieder, wo dauernd die blauen Flecken herkommen.

Hier stehe ich vor einem neuen Problem. Die weiße eckige Bank hat locker meine Körperlänge. Jedoch unterteilen sie rosafarbene Kissen in vier akkurate Teile, die mir unmissverständlich klar machen, dass diese Bank für mehr als eine Person gedacht ist. Eine Weile kaut mein Hirn auf diesem Widerspruch herum. Ergebnislos. Ich ziehe meine Kapuze enger und lege mich kurzerhand auf den Boden.

***

Komisch, jetzt erst merke ich mein Zittern. Ich stoppe den Buchhalter in meinem Kopf, der mir vorrechnet, dass ich soeben die Energie von fünf Pacing- Tagen verpulvert habe und gebe stattdessen eine beruhigende Fantasie in Auftrag.

Sobald ich die Augen schließe, beginnen meine Gedanken, Holzparkett zu verlegen. Ich gebe eine Fußbodenheizung hinzu und schalte sie auch an. Darüber lege ich verblasste Wollteppiche mit orientalischen Schnörkeln. Großzügig – man kann sie layern. Moosgrüne Kissen aus gutem Samt stützen mich. Aaah, warum nicht einen Kamin direkt neben mir installieren? Anheimelnd prasselt das Feuer. Ich bemale die meterhohen Wände mit altmodischen Landschaftsgemälden. Dann hänge ich große historische Gobelins an Messingstangen auf, die bereits Patina angesetzt haben. Schon besser. Ich spüre förmlich wie sich der Raum nun an mich schmiegt. Hier und da noch niedrige Schränke und bequeme Sessel aus dunklem Holz. Und zuletzt verteile ich üppig Dschungelpflanzen.

Aus den Augenwinkeln nähert sich eine Gestalt und scheint mich zu fragen, ob alles in Ordnung sei. Der eintrainierte Satz „Alles ok. Ich reguliere nur meinen Kreislauf“ verlässt brav meinen Mund, beruhigt den Doktor und ich bin wieder allein. Da ich eigentlich nur erahnt habe, was gesagt wurde, nehme ich meine Ohrstöpsel lieber wieder raus. Kurz danach höre ich meinen Namen von irgendwoher.

Wieder wanke ich durch die Hallen und folge Stimmengemurmel in einen bisher unbekannten Gang – wo ich endlich die versteckte Anmeldung finde. Meine Kassenkarte reiche ich über den monumentalen Tresen und begebe mich zurück auf den Fußboden.

***

Ich werde in einen weiteren Raum geschickt, wo ich nun ums Gleichgewicht ringend auf irgendeinen Hinweis warte, wie es weitergehen soll. Schließlich lasse ich mich einfach auf einen der Stühle fallen. Mir gegenüber nimmt eine nervöse Assistenzärztin Platz, ihren Namen verstehe ich schon nicht mehr.

„Anamnese“ sagt sie. Für eine Weile pflücke ich aus meinen umherfliegenden Gedankenfäden Antworten auf ihre Fragen heraus und leite sie an meinen Mund weiter.

Dann fällt mir auf: Es sind exakt die Fragen, die ich vorab schon sehr ausführlich online beantwortet habe. Das habe ich Tage zuvor extra initiiert, damit ich mehr Energie für die Untersuchung habe. Irgendwie schaffe ich es, sie darauf hinzuweisen. Und füge hinzu, dass ich sehr wenig Energie habe.

Sie blättert angespannt und arbeitet dann weiter den Katalog ab. Wie automatisiert antworte ich schon wieder und verheddere mich in dem unordentlichen Haufen aus Fakten, Lebensdaten und Symptomen, zu dem meine Erinnerung gerade geworden ist.

Sie freut sich über jedes Buzzword und schreibt „Migräne“ auf. Ich versuche zu erklären, dass ich nicht wegen Migräne komme. Ich versuche zu erklären, dass ich alles schon schriftlich erklärt habe. Ich versuche zu erklären, dass ich jetzt nur noch wenig Energie habe.

Sie schaut mich ratlos an, fährt dann aber fort. Die Sprachreste, die aus meinem Mund kommen, sind der Komplexität meines Unterfangens mittlerweile nicht mehr gewachsen. Also raffe ich meine letzte Konzentration zu dem Satz „Ich werde gleich keine Energie mehr haben“ zusammen und verstumme.

Wasser wird gereicht – und nach einer Weile erneut redundante Fragen. Wie viel ich wiege. Mein wundes Hirn – immer noch um Logik bemüht – mutmaßt nun, dass ihr der einen Monat alte Eintrag in meiner E- Akte vielleicht nicht aktuell genug ist. Ich informiere sie daher, dass ich keine Waage besitze. Dies scheint ihr Weltbild so zu erschüttern, dass sie ihre Frage mehrfach wiederholt. Während mein Puls pocht, kämpfe ich mit dem Drang, die Frau zu schütteln.

Wir sind alle unterdrückte Geschwister im System, Kiki, ermahne ich mich. Und teile ihr deshalb nur mit, dass sich mein tagesaktuelles Gewicht auch dann nicht aus dem Nichts materialisieren wird, wenn sie nochmal nachfragt.

Sie sieht sehr verwirrt aus. Menschen kommen und gehen. Wir wechseln in einen anderen Raum, dort gibt es eine Liege.

Mein Körper – die Liege – Liebe. Ich liege.

***

Ich werde gefragt, ob ich noch eine andere Behandlung bekomme. Wieder einmal erkläre ich, dass ich heute zum ersten Mal hier bin und keine Ahnung habe. Es stellt sich heraus, dass ich noch zum Messen der Nervenleitungen soll. Ein neuer Raum, eine andere Frau. Eine andere Liege und ich barfuß und ohne Hose.

Die andere Frau bewegt den Mund, während die Raumakustik ihre Laute doppelt und in alle Richtungen verteilt. In mir schaltet etwas auf Fawn- Response und macht bekloppte Scherze über den elektrischen Stuhl. Ich ignoriere die Energieanzeige in meinem Kopf, die schon lange im Minusbereich blinkt.

Ein, zwei leichte Stromstöße. Zum Eingewöhnen, sagt sie. Ich will mich gerade bedanken, da durchzuckt der erste Messstrom meine Beine. Niemand hat mir gesagt, dass es so weh tun würde.

Innere Filme von Frankensteins Monster steigen auf. Trübe weht die Idee vorbei, der Strom könnte die Krankheit aus meinem Körper brennen und die Kraftwerke meiner Zellen wieder anschmeißen – „Es leeeebt…“ Da kommt der nächste Stoß und ich bin nur noch elend zuckendes Fleisch. Bleich und kalt.

Kalte Flüssigkeit wird mir an die blau werdenden Füße gematscht und wieder Zuck, Bämm. Sie drückt irgendwas gegen mein Knie, reißt was anderes ab. Ihr fahrbares Wägelchen stößt immer wieder an mein Gesicht. Sie arbeitet, gefangenen in ihrer Routine. Etwas raschelt, poltert, knackende Geräusche, Klackern von Tastaturen.

Und mein Körper kann sich nicht entscheiden, ob er wegen des Lärms schreien will oder sich einpinkeln wegen der Stromstöße.

***

Die Tortur zieht sich. Längst plaudere ich nicht mehr, ich beiße mir auf die Lippen. Meine Augen beginnen zu weinen und hören nicht mehr auf. Mühsam unterdrücke ich von allen Seiten anflutende Horrorfantasien von Folter. Ich will ja alles gestehen. Als das andere Bein dran ist, versuche ich nur noch, diesen Körper weit auf Abstand zu halten.

Plötzlich ist es vorbei. Ich fühle mich völlig zerstört. Die Kapuze hat meine Frisur verwuschelt, meine Augen sind rot, meine Schläfen tränennass, ich atme schwer.

Da ist wieder die Assistenzärztin mit den Fragen. Wann ich normalerweise schlafen gehe, will sie wissen. Schlaf wäre jetzt so schön. Ich murmele, dass ich dauernd schlafe und aktuell keinen nennenswerten Rhythmus habe. Ratloser Blick, nochmal die gleiche Frage. Eine Welle von Adrenalin reißt wieder meinen Energieschalter hoch und verrät ihr ein weiteres Krankheitsdetail: Taub bin ich nicht.

Nun holt sie Hilfe. Eine andere Frau wiederholt die Frage. Erneut versuche ich irgendwie rüber zu bringen, dass ich nahezu ständig liegen und schlafen muss, bis zu 23 Stunden am Tag. „Ah, 23 Uhr“, notiert sie.

***

Träge flattern Worte durch den Raum, prallen an den Wänden ab und erreichen in random Reihenfolge mein Ohr. Ich verstehe den Satz nicht mehr. Aus den Tiefen meines Gedächtnisses steigt ein Handlungsimpuls auf: Wer sich ausgezogen hat, kann sich wieder anziehen. Mit verschwommenem Blick suche ich meine Hose, meine Schuhe. Nicht mehr da, wo ich sie abgestellt hatte.

Ins Wartezimmer soll ich zurück. Ich weiß nicht einmal, in welchen Raum ich gerade bin. Er hat jedenfalls drei Türen und ich erinnere mich nicht, durch welche ich gekommen bin. Wieder muss ich nachfragen. Jeder scheint davon auszugehen, dass ich den Grundriss der Praxis kenne, den nächsten Schritt hellsehen kann.

Wieder die Assistenzärztin mit den vielen Fragen, nun nimmt sie mir noch Blut ab. Bei ihr scheint angekommen zu sein, dass ich nicht wie eine normale Patientin funktioniere. Jetzt redet sie mit mir in Kindersprache. Ich raffe meine Würde ein letztes Mal zusammen und erkläre ihr, dass ich zwar grade neurologische Ausfälle habe, aber nicht regrediert bin.

Ich sehe es in ihr arbeiten, für sie ergibt das keinen Sinn. Ich ergebe für keinen dieser Menschen einen Sinn.

***

Achso, irgendwann zwischendrin war auch der Neurologe an meiner Liege. Er hat Dinge gesagt, ich habe Dinge gesagt.

Als ich zuhause angekommen bin, habe ich eine Mail der Praxis im Postfach. Es sind wieder die Anamnese- Fragebögen.

Was ist die Geschichte hinter der Geschichte?

Mit einer unsichtbaren Krankheit machst du viele schräge Erfahrungen bei Ärzten. ME/CFS hat die besondere Eigenschaft, übertrieben kompliziert zu sein. Es ist sehr viel Arbeit, sie zu verstehen. Du fällst damit eigentlich durch jedes Raster.

Mein erster Besuch beim Neurologen hat in mir ´ne Menge Spannungen erzeugt, mein Hirn hat dazu Worte gefunden & dabei so viel Druck gehabt, dass die Kraft zum Niederschreiben reichte.

Wie kann ich die Autorin unterstützen?

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